地贫日：地贫患儿备受歧视，家长、专家何时不忧？(6)

·地贫日：家长、专家面色堪忧·1 导读2 忧入学，受歧视3 忧费用，无力承担4 忧血源，有钱没血5 忧预防，宣传不够6 忧治疗，硬件受限7 忧骨髓，80%没配型8 后记

忧骨髓
80%的地中海贫血患者未找到合适的配型

“南方医院儿科共有997名地中海贫血患儿正在进行骨髓配型，现在配型成功的有172名，80%的患者至今没找到匹配的骨髓，而配型成功的骨髓大都来自台湾慈济骨髓库。”

谈到骨髓的来源，李春富教授表示很头疼，2010年进行移植的52例手术里，仅有1例来自中华骨髓库。“中华骨髓库虽然号称有100万的骨髓样本，由于捐骨髓者多为军人或学生，鉴于这两方面的人员流动性比较大，就算配型成功了，也很难联系上捐献者……。”

“做配型的少。以台湾为例，每天进行3-4例骨髓配型，而广州两家进行地中海贫血治疗的医院每月仅有1、2例配型。因为，太少人捐骨髓了。”

对此，李富春教授指出，捐献骨髓其实只是从捐献者的血液中分离造血干细胞，并非抽取捐献者的骨髓，对捐献者的身体基本上不会造成影响。

他在呼吁政府加强这方面宣传的同时，呼吁各界人士抛开误解，正确认识骨髓捐献。大家其实只需要付出一点爱心，就可以为小明这样的患儿重新打开通向幸福的大门。

后记。

在离开南方医院前，我们忍不住再回到小明的病房外。

他正在安静地睡午觉。妈妈趴在他的病床上也睡着了。爸爸不在，估计出去办事了。

与疾病斗争的孩子很不容易，一家人也都很不容易。一个地中海贫血患儿给家庭带来的可能是长期，甚至是无限期的痛苦。

然而，我们本来有办法避免的。

而且，我们仍然有办法把痛苦变为欢乐。就像幸运的小明，一位捐献者的爱心已经为他和他的家庭带来了无限的希望。我们期待，我们甚至可以预见，他们的未来将充满欢乐。

我们寄望于政府，寄望于财力雄厚的善长人翁。

然而我们并不是无能为力的。

也许我们自己手上就把握着为他打开幸福之门的钥匙。

拯救一位与你有最相近，甚至相同基因的小朋友，

只需要抛开偏见，仅需要付出一点爱心。

相关阅读：

地贫日：关注一群靠输血为生的孩子

李春富教授：造血干细胞移植是治疗地贫性价比最高的方法

专题解读：何让孩子远离地贫