乐雅养生网导读:5岁的科德莉娅。考希尔是个活泼好动的英国小姑娘,能走能跳,还爱踢足球,但你一定想不到,由于患有罕见疾病——结节性硬化病,她早在3年前就被切除了一半大脑。……
5岁的科德莉娅。考希尔是个活泼好动的英国小姑娘,能走能跳,还爱踢足球,但你一定想不到,由于患有罕见疾病,她早在3年前就被切除了一半大脑。
据英国《每日电讯报》12月27日报道,当科德莉娅。考希尔能学会不借助他人帮助行走时,她的父母和医生都欣喜无比。
半脑手术
科德莉娅是个早产儿,因为比预产期提前5周出生,她在曼彻斯特儿童医院刚刚降生时只有2.38公斤重。
由于患有一种罕见的遗传性疾病―――结节性硬化症,她的大脑和其它器官开始生长肿瘤,并导致她每天都要多次痉挛。科德莉娅的妈妈、39岁的阿曼达。考希尔向记者回忆说:“眼睁睁地看着孩子癫痫发作却无能为力,这对父母来说太痛苦了。我当时就知道,任何一次癫痫都能要她的命。癫痫不停发作,她一发病脸就发青。”
医生向科德莉娅的父母建议为她实施部分脑组织切除手术,希望切去她的右半部脑组织后,病症得到有效控制。但手术的成功率只有50%.
获得新生
2003年4月,医生为17个月大的科德莉娅实施脑组织切除术,手术历时7小时。“这是个困难的决定,但我们知道除了手术别无选择。”阿曼达说。
如今,科德莉娅已经5岁了。和同龄人相比,她的行动显得有些笨拙,但考希尔夫妇和医生认为,事情正在向好的方向发展。
科德莉娅现在对和父母一起踢足球很感兴趣,并学会了不依靠他人帮助自己行走。对于女儿独立迈出人生第一步的情景,阿曼达历历在目。“我们顺着那条路走,她甩掉我的手,然后自己走了起来,”阿曼达说,“她摆动着胳膊寻找平衡,那一刻太让人开心了。从那以后,她就到处走动。她对自己要做的事信心十足。”
阿曼达对当初接受手术的决定感到欣慰,“那个4月11日让她得到重生。现在她的情况不错”。看着能走能跳的女儿,她说:“科德莉娅是我们的小公主,她非常喜欢足球。她喜欢在户外玩耍,现在她能不需要别人帮助自己走路,而这是我以前认为根本不可能的事。她是真正的一名斗士。”
医学专家介绍,在科德莉娅这样的年纪,大脑具有重新组织能力,剩下的一半大脑会有效地接管已经切除的另一半大脑的运动、语言和感觉功能。
国际档案
结节性硬化症
英国新生儿中,发病率高达1/7000
降生仅仅几个小时后,科德莉娅出现惊厥,医生随即诊断出科德莉娅患有结节性硬化症。这是一种遗传性神经皮肤综合征,神经胶质增生致使患者发生脑部病变,大脑皮质出现硬结,继而伴发其他器官上长肿瘤。惊厥、智力障碍和面部皮脂腺瘤是这一病症的三大特征。临床观察发现,惊厥多在患者2岁内起病,且抗癫痫药物难以控制。
英国新生儿中,结节性硬化症的发病率约为1/7000,但病情严重到科德莉娅这个程度的并不多见。事实上,科德莉娅在接受部分脑切除手术前已经开始出现惊厥,而且一天内发作多达70次。医生说,照此发展下去,任何一次惊厥发作都可能致命。
科德莉娅是考希尔家族第六个患有结节性硬化症的人,大科德莉娅3岁的哥哥奥利弗同样患有结节性硬化症,考希尔夫妇深知这种病的厉害。不愿看到女儿夭折,他们接受了医生的建议。
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