中国1型糖尿病患者仍受歧视 7成患者血糖不达标

besoo2020-01-14  223

导读:…… 广东省1型糖尿病转化医学研究新闻发布会于2013年7月27日下午在广州隆重举行,项目负责人翁建平教授,中山大学附属第三医院姚斌教授,项目组组长李津博士及参与该项目的广东省内16家中心的负责人或代表,以及来自全国各大新闻媒体出席了新闻发…

中国1型糖尿病患者仍受歧视 7成患者血糖不达标

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广东省1型糖尿病转化医学研究新闻发布会于2013年7月27日下午在广州隆重举行,项目负责人翁建平教授,中山大学附属第三医院姚斌教授,项目组组长李津博士及参与该项目的广东省内16家中心的负责人或代表,以及来自全国各大新闻媒体出席了新闻发布会。

作为广东省1型糖尿病转化医学项目负责人,中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授表示,1型糖尿病是青少年儿童的重大疾病,严重影响患者、家庭和社会。上世纪末WHO组织的全球青少年儿童1型糖尿病流行病学调查表明我国发病率较低,约为0.6/10万,但由于我国人口基数较大,且近年来糖尿病患者患病率增长非常迅速,全国患者病例数非常庞大。不幸的是,时至今日我国1型糖尿病患者仍然在入学、就业等各方面饱受歧视。

因此在翁建平教授的带领下启动了这项目前在广东省内进行的1型糖尿病转化医学研究,期望通过本项目来管理好这些1型糖尿病患者,并呼吁全社会都来关爱他们。

新闻发布会中,作为项目组组长、中山大学附属第三医院的李津博士介绍截止2013年6月份“广东省1型糖尿病转化医学研究项目”的目前进展及主要成果。

大型公益项目:广东省1型糖尿病转化医学研究

据李津博士介绍“广东省1型糖尿病转化医学研究项目”由广东省科技厅、广东省卫生厅、广东省糖尿病防治研究中心、中山大学糖尿病研究所、中山大学附属第三医院共同发起,是广东省大型公益项目。

该项目主要工作是,通过对1型糖尿病患者的治疗、监测、教育、营养、生活等各个方面进行长期的系统管理,从而达到改善血糖控制、减少并发症、提高生存质量,最终延长寿命的目的。将从中国1型糖尿病血糖及并发症等的长期控制出发,致力于探索适合中国1型糖尿病患者的管理模式,并为帮助1型糖尿病患者如何像正常人一样走向社会摸索出有效模式。

广东省1型糖尿病转化医学研究发布多项阶段性成果

李津博士介绍说,通过各中心的合作,本项目不仅帮助广大1型糖尿病患者进行了规范化的疾病管理,包括自我血糖监测、糖化血红蛋白检测,定期随诊,各种并发症的定期筛查等等。

开展了系列科普教育等社会公益活动,包括:在16家研究中心开设“1型糖友贴心课堂”,并制定专业教材,定期开展教育活动。

组织形式多样的系列患者活动,如“1型糖尿病泵友活力营”、“1型儿童糖友盛夏家庭日”。

成立专项基金用于贫困患者的资助和免费治疗。

向1型糖友免费发放手机周报,自2012年12至2013年06月共计19期,覆盖48,602次的患者群体。项目专刊自2012年12月至2013年06月共计发行4期,覆盖200,000人次的患者群体。

2013年2月开展广东省“快乐l型健康之星”评选大赛,“快乐1型健康之星”评选活动决赛后召开了新闻发布会。向媒体和全社会通报了本次比赛的成果。除了在糖友中引起广泛关注,也受到新浪、网易等大众媒体的关注和报道,取得了良好的社会影晌。向全社会展示与分享1型糖尿病患者的健康治疗、快乐生活的人生态度和风貌等等,取得良好的社会反晌。

中国1型糖尿病患者仍在升学、就业等受歧视

发布会结束后,项目组人员现场回答了各大媒体记者提问,就项目进展、社会关怀、患者心理、最新相关技术等阃题进行了详细阐述。

据翁教授介绍,1型糖尿病与大家熟知的2型糖尿病有所不同,很多患者都是年轻时甚至儿童时起病,目前疾病病因未明,患者需终身使用胰岛素治疗、自己监测血糖,防范低血糖及酮症酸中毒等急性并发症,并定期接受眼睛、肾脏等器官的慢性并发症筛查。

然而只要有基本的药物条件和恰当的疾病管理,事实证明1型糖尿病患者完全可以过上与正常人一样的生活。社会对1型糖尿病了解并不多,患者在升学、就业时甚至面临各种歧视,以致有很多病友丧失对生活的信心与热忱,或者不堪治疗费用而延误治疗使病情恶化危及生命。

目前我们的政府和社会已经加大对1型糖尿病患者的关注,希望作为大型公益项目的广东省l型糖尿病项目能够接着在全国各地开展起来,能够让社会更加了解1型糖尿病患者,让病友们对自己更有信心,让全社会都能够参与对糖尿病患者的关心中。


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