地贫日：地贫患儿备受歧视，家长、专家何时不忧？(3)

·地贫日：家长、专家面色堪忧·1 导读2 忧入学，受歧视3 忧费用，无力承担4 忧血源，有钱没血5 忧预防，宣传不够6 忧治疗，硬件受限7 忧骨髓，80%没配型8 后记

忧费用
传统治疗5万/年 移植25万 普通家庭根本无力承担

与不能入学相比，让家长更为担忧的是孩子的治疗。地中海贫血治疗主要有两种方法，一种为传统治疗方式：输血+除铁治疗；另一种为造血干细胞移植。

陈妈妈同我们算了一笔帐：输血的费用按广州目前标准250元/100ml红细胞悬液计算，平均输血费用近1000元/人/月，另加去铁药物费用（按45瓶/人/月）3000元/人/月。即输血替代治疗费用为4000元/人/月，全年费用（包括一些与输血相关的费用）约5万元/人。以输血平均寿命40年计算，需要花费400万元。

按广东省3月1日起执行的2011年《广东省基本医疗保险和工伤保险药品目录》，去铁酮和去铁铵（去铁药物）都囊括在内，每年最高可支付1万元。据了解，这个费用也是与广东省周边几个领省相比，报销额度最高的。与每年5万元的费用相比，1万元，还是太少。

陈妈妈说，如果做移植，大概费用为25万元，也是一笔不小的数目。

陈妈妈介绍，自己来自广西，孩子刚做完移植手术，居民医保只报了2万元；来自成都的罗妈妈孩子做完移植后，总共只报了5万元；广州的刘妈妈，或许是几个省中最幸运的，由于是广州市居民医保，移植治疗后，报销了16万元，大概占治疗费用的50%。

在走访中，笔者遇到了5位已做完移植的孩子父母，因地区不同，居民医保所报销的额度也有所不同。家长反映，由于医保报销比例太低，家庭承担的经济压力很大，导致很多患儿家庭不得不放弃治疗，眼睁睁的看着孩子生命消逝……

他们希望政府和社会更多的关注地中海贫血患儿，现在先天性心脏病都将纳入免费治疗的范畴，地中海贫血什么时候可以免费治？很多疾病都有相关的救助基金，他们也希望政府和好心人士能建立地中海贫血基金，专门用于救助地中海贫血的孩子。

李春富教授指出，虽然在医院、医生的努力下，地中海贫血骨髓移植的费用逐年在降低。南方医院地中海贫血骨髓移植平均费用从2008年到2010，三年间降低了20% 。从28.77万降低到22.82万。但23万对很多家庭来说，仍然是难以承受的重负。何况他们在前期的治疗中，很多家庭已经负债累累。