地贫日：地贫患儿备受歧视，家长、专家何时不忧？(5)

·地贫日：家长、专家面色堪忧·1 导读2 忧入学，受歧视3 忧费用，无力承担4 忧血源，有钱没血5 忧预防，宣传不够6 忧治疗，硬件受限7 忧骨髓，80%没配型8 后记

忧预防
政府应加大力度进行地中海贫血教育宣传

李春富教授告诉我们，地中海贫血是一种因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血的遗传性疾病。这种疾病在广东和广西发病率较高，发病率分别高达8%和20%以上。以广东省为例，每年新增200人，现在全省大概有3000多名重度地中海贫血患者。

李春富教授说，为什么每年会增加这么多的地中海贫血患者？主要是由于教育没做到位。很多夫妇不知道怀孕前要进行地中海贫血基因携带筛查，怀孕后也不知道要进行地中海贫血筛查，直接导致了大量重型的地中海贫血患儿出生。

李春富教授指出，只要在孕前进行基因筛查，怀孕后进行地中海贫血筛查就完全可以避免重度地中海贫血患儿的出生。

他认为香港和新加坡的经验值得我们学习，同样属于地中海贫血高发区的香港，重型β-地中海贫血病孩的出生率已经趋于零。

“我认为政府应该加大地中海贫血宣传力度，将地中海贫血教育融入学生的教育中，多播放公益广告，做到家喻户晓。”

忧治疗
172名孩子已经配型成功 全部完成移植大概需要3-4年

由于传统的输血+除铁治疗方法有较多的并发症，而且治疗费用很高，造血干细胞移植是较为经济和实用的治疗方法。李春富教授作为广东省地中海贫血防治协会的会长，他同时也是南方医院儿科主任，他以南方医院为例，指出，虽然医院的移植病床已经从1985年的1张，增加至现在8张百级舱和5张万级舱，合计13张病床，但仍然不足以应付每年新增的移植患者。

他透露，南方医院儿科已有172名地中海贫血患儿骨髓配型成功，准备进行移植手术，但由于硬件条件的限制，每年能进行移植的人数很有限。按2010年共完成了52名地中海贫血患儿移植的数量来计算，172名患者的移植手术，大概需要3-4年才能全部做完。

“等待3-4年，也就意味着这些患儿还需要进行长时间的输血，长期输血可能导致多余的铁质积累在心脏，造成心脏衰竭或其他功能障碍，作为医生，我们很希望政府或是企业能加大这方面的投入，比如，增加层流舱的建设，增加专家团队的培养，让更多的地中海贫血患者及早进行治疗。”