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1型糖尿病的管理不但是一辈子的胰岛素治疗,也包括了日常生活的永远改变。糖尿病的照护必须是医疗和教育双管齐下,我们希望得了糖尿病的年轻患者及他们的父母可以照顾他们自己,并且过他们想要的生活。必须要控制住自己的糖尿病,不要反过来被糖尿病控制着。一旦你能够驯服糖尿病,表示你也能够从容地面对生命中的其他状况。
被诊断出糖尿病的刹那>
在瑞典及其他很多国家,刚发病的糖尿病患者都是在医院接受治疗,住院时间是1~2周。而在英国少数的医院及美国大多数的医院,除非患者有酮症酸中毒(ketoacidosis)的症状,否则无须住院,只需在医院的门诊处理,将胰岛素带回家打即可。随着医疗费用的高涨,不住院可以省下大笔的开销,所以门诊治疗变得越来越普及。门诊治疗方式要搭配24小时随时待命的医疗团队,尤其是当患者刚开始接触胰岛素的治疗时。根据研究,在门诊接受治疗的患者,其长期的血糖控制[用糖化血红蛋白(HbA1C)值当指标]和住院治疗的患者是旗鼓相当的。无论你采用的是何种治疗方式,重要的是在最初的1~2周,你能够随时联络上治疗团队,他们有责任确保你对糖尿病有最基本的了解,并且能够正确无误地注射胰岛素。
每天对于胰岛素的需求是会改变的,尤其在治疗的初期,胰岛素的剂量需要不断地调整。通常在最早的几天施打的胰岛素剂量最高,然后慢慢减少。很多人在打了胰岛素后马上感觉舒服许多,还会觉得很饿,胃口大开。这很容易理解,因为患者在被诊断出糖尿病之前的几周,体内就开始缺少胰岛素,体重也会变轻。此时只要将所需的胰岛素剂量调整好,患者要吃多少都可以,食量在几周后会恢复正常。
在头几天,很多年轻患者(还有他们的父母)会感到怨恨、失望及不公平:“为什么是我?为什么是我的孩子?”这样可能会让人无法真正去理解糖尿病,你需要时间来检视自己的感觉,慢慢地适应这个你和你的家人所面对的奇异处境。在这个阶段,你会发现你的医生及护理人员将大部分时间花在聆听你的感受以及回答你的问题上,然后他们才会教你关于糖尿病的种种知识。这些都是全新的事物,你会觉得很混乱,慢慢地,这些新知如同拼图的碎片,会一片片地排列整齐。在第二周结束时,你应该已经能够理解胰岛素和血糖之间的关系,也会发现血糖值时常忽高忽低,就算是非常严格自我监控的糖尿病患者也一样,完美的血糖值是可遇而不可求的。
发病儿童的父母可能会发现他们之间的交流变少了,尤其是当其中一个人背负了照护生病孩子的主要重任。最理想的情况是父母双方都要参与孩子的照护,最好在发病的初期跟公司请几天的假,才有充裕的时间专心学习孩子的照护。
很多人发现在家调理糖尿病比想象中来得容易。必须要知道自己低血糖(hypoglycemia)的处理方法,才有足够的自信照护自己(请参考第60页的“低血糖的处置”)。
刚开始的几周,你将会与营养师会面数次,也有糖尿病宣教课帮助你处理日常生活的实际问题。即便对所谓“正常”和“适应良好”的家庭来说,糖尿病还是一种会带来很多不便的疾病。
如果可以跟儿童心理师会面,谈谈未来可能会发生的困难也是很有帮助。日后若真的遇到难题,你已经有熟悉的人选可以求助。
婴儿以及儿童>
患者如果是婴儿或是儿童,糖尿病的教导就是针对他们的父母。虽然父母是主角,还是要留意适当的机会,鼓励孩子参与糖尿病的学习,并且随着他们的成长,逐渐把管理疾病的责任交付给他们自己。对小学年龄的孩子,参加糖尿病夏令营是一种不错的方法。对青少年而言,我们鼓励他们主动管理自己的糖尿病。父母的互助团体也是很有帮助的,可以看看你所在的区域有没有这样的团体。
我们的目标是无论他们发病时是多么的年幼,在进入青春期之前就要学会担负管理糖尿病的主要工作与责任,也就是说一定要明白这是你自己要照料的疾病(不是妈妈或爸爸经常限制你这个或要求你那个的事),你才能够把所有的精力花在生活中其他的事物上。
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