我国1型糖尿病病友有多少

14岁的乔乔两年前被确诊为1型糖尿病患者，一直采用胰岛素强化治疗控制血糖。面前的她健康活泼，一点看不出糖尿病的阴影。近日，包括乔乔在内的15名来自全国15个城市的"蓝尼阳光大使"们欢聚一堂，分享与糖尿病相伴的心路历程。

1型糖尿病发病的高峰年龄段是在儿童和青少年期，因而也被称为"青年发病型糖尿病"。我国到底有多少1型糖尿病患者?他们的治疗情况如何?1型糖尿病防治又面临哪些困难?记者就此采访了相关专家。

1型糖尿病终身依赖胰岛素

全球3.5亿糖尿病患者中，大约有90%属于2型，他们的发病年龄多在四五十岁，病因往往和体重超标导致的血糖过高有关。1型糖尿病常常在35岁以前发病，占糖尿病的10%以下。无论是1型还是2型糖尿病，它们的基本表现都是体内胰岛素分泌紊乱，无法抑制血糖的升高。1型糖尿病属于自身免疫性疾病，依赖胰岛素治疗，也就是说患者从发病开始就需终身使用胰岛素治疗。而曾经被称为 "成人糖尿病"的2型糖尿病，主要特征为胰岛素抵抗，即需要胰岛素来吸收葡萄糖的组织如肝脏、肌肉和脂肪等对胰岛素产生了抵抗。

1型糖尿病会让患者年纪轻轻就丧失劳动能力甚至死亡，1921年胰岛素被发现后，1型糖尿病患者已经摘去了"死亡绝症"的帽子。国外对1型糖尿病近90年的治疗经验显示，通过胰岛素治疗，严格控制血糖可以使1型糖尿病患者免受慢性并发症的影响。

全国儿科内分泌遗传代谢病学组组长、华中科技大学同济医学院遗传代谢病诊断中心主任罗小平说，和许多癌症一样，1型糖尿病的病因尚不明确。"可能和遗传、免疫、病毒感染等因素有关，但具体原因还在探索中。"

我国1型糖尿病患者尚无准确数据

美国资深健康记者马琳·麦肯纳在专栏文章中提出，在全球范围内，1型糖尿病的发病率以每年3%-5%的速度递增，上升原因却不得而知。2006年，世界卫生组织的一项调查显示，北美的1型糖尿病发病率以每年5.3%的速度上升，在亚洲，这一增速为每年4%.

2009年，欧洲糖尿病研究项目对17个国家的糖尿病病历进行对照后称，1型糖尿病不仅在以每年3.9%的发病率逐年上升，而且在5岁以下儿童中的发病率增速最快。该项研究预测，到2020年，5岁以下儿童新增1型糖尿病的患者将翻倍。

马琳认为，破解1型糖尿病陡增的原因、遏制甚至扭转快速增长趋势，是公共卫生界和医疗界迫在眉睫的任务。

据了解，我国上个世纪90年代开展的流行病学研究显示，1型糖尿病发病率为0.6/10万。近10年，国内没有全国性的1型糖尿病流行病学调查，数据统计不完全。罗小平说，相对而言，我国1型糖尿病的发病率比北欧国家要低，但由于我国人口基数大，所以1型糖尿病病患者也是个不小的人群。中华医学会糖尿病学分会副主任委员朱大龙表示，此前已有一些研究人员在北京、广东进行1型糖尿病患者的登记工作。"今后我们要进一步开展这一工作，掌握1型糖尿病患者的数量。"

治疗费用高 血糖管理水平低

因为需终身依赖胰岛素，1型糖尿病患者首先面对的是不小的经济负担。朱大龙说，北京登记的890多例病人中，有2/3的病人的医疗费用占家庭收入的35%左右。他说这一比例太高。

2010年国际糖尿病联盟和中华医学会糖尿病学分会联合在中国进行的中国1 型糖尿病患病人数、控制现况和经济负担调查("3C"研究)发现，我国1 型糖尿病患者除了血糖控制非常差、家庭经济负担非常沉重外，患者的死亡率至少是普通人群的2 倍，患病后生存期在30 年以上的患者非常少见。

"我们一直在呼吁能否对1型糖尿病患者提供更多帮助，目前胰岛素泵的价格相对较高，纳入医保还比较困难，但我们希望能免费提供一些胰岛素、血糖试纸等。"朱大龙说。

近年来，1型糖尿病得到国家多方的重视。《国务院办公厅关于印发深化医药卫生体制改革2012年主要工作安排的通知(全文)》中列出的纳入保障和救助试点范围的12类大病包括"1型糖尿病".

专家们还呼吁应加强国内糖尿病管理研究。"目前儿童糖尿病只是儿科内分泌里的一小块，但儿科里从事内分泌的医护人员本来就少，专门从事糖尿病的人员就更少了。"罗小平说，应加强对医护人员的教育，以及普及规范化治疗知识。一旦被诊断出1型糖尿病，意味着患者要一辈子与它在一起。"我不把它当成敌人，而是一个不速之客，好好跟它相处。"一位患者的感言深受专家们的赞同。"患者应该明白，你看医生的时间在你整个生命当中，也就占到百分之零点几，完全要靠你自己来摸索和掌握病情的变化，比如要清楚什么时候血糖升高、吃什么、做什么运动会影响血糖，等等。"朱大龙说。

罗小平表示，1型糖尿病患者患病前10年的首位致死因素是急性并发症(如酮症酸中毒等)，但若按照标准疗法在患病初期就通过强化教育、强化管理，采用更少低血糖个体化治疗方法，把血糖管理在目标范围内，那么1型糖尿病的患者一样可以健康长寿。但包括罗小平在内的专家们认为，目前对患者及青少年患者家长的糖尿病知识普及教育非常缺乏。

探索规范的医疗管理体系

社会各界都在为1型糖尿病的规范诊断治疗努力。罗小平说，中华医学会儿科学分会内分泌代谢学组正在开展儿童糖尿病规范化管理项目。中华医学会糖尿病学分会也制定了《中国1型糖尿病诊治指南》。

卫生部曾在2009年和2010年发布过两版1型糖尿病临床路径，但是仅包括了住院期间的临床诊疗建议，缺乏包括出院后的门诊院外随访管理路径及患者自我管理，而1型糖尿病患者从儿童医院到综合(成人)医院也尚未建立转诊机制。国家卫生与计划生育委员会下属的医院管理研究所与全球最大的医疗科技企业美敦力公司近日宣布，将就建立中国1型糖尿病整合医疗管理模式进行一系列联合研究，并帮助国内10-12家有区域代表性的儿童医院或综合性医院建立"1型糖尿病整合医疗管理模式"试点单位。医管所副所长付强表示，他们将探索出一套适合中国国情的1型糖尿病医疗模式，首先要形成一个1型糖尿病患者的治疗规范，包括在医院的治疗和在家庭中的自我管理。"我们将出版更多普及知识的读物，帮助患者进行血糖管理。"

此外，还将探索针对1型糖尿病的医疗机构。"现在患者都去大医院，将来能不能由大医院解决规范化治疗制度设计和技术规范的问题，同时更多医院也加入进来?患者不用走很远、排长队，就能接触到专业治疗。"付强说。

"我们还要探索建立一套评估体系。"付强表示，降低1型糖尿病患者的费用，是社会各领域共同的责任，需要政府、医疗机构、医药企业、患者自身等各方面的共同努力。